Modul 08 — Pengambilan Keputusan Akhir Kehidupan dan Advance Care Planning

Capaian Pembelajaran Modul

Memfasilitasi pengambilan keputusan akhir kehidupan dan menyusun advance care planning.

Uraian Materi

Bab 5. Pengambilan Keputusan Akhir Kehidupan (End-of-Life Care) dan Dukungan Keluarga

Menjelaskan prinsip pengambilan keputusan bersama keluarga pada fase akhir kehidupan.

Menjelaskan konsep dan dokumentasi advance care planning secara sistematis.

Menjelaskan pertimbangan etik dan hukum dalam perawatan akhir kehidupan di Indonesia.

Menerapkan prinsip dukungan keluarga selama proses menjelang dan setelah kematian pasien.

Mengenali kebutuhan dukungan duka cita (bereavement) bagi keluarga yang ditinggalkan.

Pengambilan keputusan pada fase akhir kehidupan merupakan salah satu tugas paling menuntut kepekaan etik dalam perawatan paliatif Obstetri-Ginekologi. Prinsip shared decision-making atau pengambilan keputusan bersama menempatkan pasien, apabila masih memiliki kapasitas mengambil keputusan, sebagai pusat proses, dengan keluarga berperan sebagai mitra pendukung, bukan pengganti kehendak pasien selama pasien masih kompeten. Dokter berperan menyediakan informasi medis yang jujur dan dapat dipahami mengenai prognosis, pilihan terapi, serta konsekuensi masing-masing pilihan, tanpa memaksakan preferensi pribadi dokter.

Pada konteks budaya Indonesia yang umumnya bersifat kolektivistik, keluarga besar sering memiliki peran signifikan dalam pengambilan keputusan, bahkan pada sebagian komunitas keputusan medis penting disampaikan terlebih dahulu kepada kepala keluarga sebelum kepada pasien sendiri. Tim paliatif perlu memahami dinamika budaya ini tanpa mengorbankan hak otonomi pasien, melalui pendekatan yang menghormati struktur keluarga sekaligus tetap memastikan pasien mendapat informasi dan kesempatan menyampaikan preferensinya, kecuali terdapat alasan klinis yang kuat dan didiskusikan secara terbuka mengenai keterbatasan kapasitas pengambilan keputusan pasien.

Advance care planning adalah proses komunikasi berkelanjutan antara pasien, keluarga, dan tim perawatan mengenai nilai, preferensi, dan tujuan perawatan pasien di masa depan, termasuk pada situasi ketika pasien mungkin tidak lagi mampu menyampaikan kehendaknya sendiri. Proses ini idealnya dimulai sedini mungkin setelah diagnosis penyakit berat ditegakkan, bukan ditunda hingga kondisi kritis, agar pasien memiliki cukup waktu dan ketenangan untuk merefleksikan nilai-nilai dan preferensinya.

Dokumentasi advance care planning yang sistematis mencakup beberapa komponen: identifikasi wakil pengambil keputusan (surrogate decision maker) yang dipercaya pasien apabila pasien kehilangan kapasitas, preferensi mengenai intensitas intervensi medis termasuk resusitasi kardiopulmoner, ventilasi mekanik, dan perawatan intensif, preferensi lokasi perawatan pada fase akhir (rumah sakit, hospice, atau rumah), serta nilai dan prioritas personal yang perlu dipertimbangkan tim dalam pengambilan keputusan klinis. Dokumen ini wajib disimpan dalam rekam medis, ditinjau ulang secara berkala terutama saat terjadi perubahan kondisi klinis signifikan, dan dikomunikasikan kepada seluruh anggota tim yang terlibat dalam perawatan pasien.

Perawatan akhir kehidupan di Indonesia berlangsung dalam kerangka hukum dan etik yang khas, memerlukan pemahaman mendalam dari setiap subspesialis Obstetri Ginekologi Sosial. Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan dan peraturan pelaksanaannya menjadi rujukan utama bagi praktik klinis di Indonesia, sementara standar internasional seperti pedoman World Health Organization dan American College of Obstetricians and Gynecologists memberikan kerangka etik dan klinis yang lebih luas. Ketika kedua kerangka ini memiliki perbedaan penekanan, dokter wajib menuliskan dan mempertimbangkan kedua sisi secara eksplisit, dengan tetap memprioritaskan kepatuhan terhadap ketentuan hukum yang berlaku di Indonesia.

Standar Internasional (WHO/ACOG/FIGO):

Sejumlah pedoman internasional mengakui konsep withholding/withdrawing life-sustaining treatment atas dasar futilitas medis dan preferensi pasien yang terdokumentasi melalui advance directive formal.

Beberapa yurisdiksi mengenal instrumen hukum khusus seperti living will atau durable power of attorney for health care yang mengikat secara hukum.

Penekanan kuat pada otonomi individu pasien dalam pengambilan keputusan medis pada fase akhir kehidupan.

Konteks dan Batasan Hukum di Indonesia:

Kerangka hukum Indonesia belum memiliki pengaturan spesifik dan mengikat secara nasional mengenai advance directive formal setara living will; keputusan tetap mengacu pada persetujuan tindakan medis yang berlaku dan prinsip kolegial tim medis bersama keluarga.

Nilai kolektivistik keluarga besar tetap relevan secara sosial-budaya dan perlu diakomodasi dalam proses komunikasi, tanpa mengabaikan hak pasien untuk didengar dan diinformasikan.

Setiap keputusan terkait intensitas intervensi medis pada fase akhir kehidupan wajib didokumentasikan lengkap sebagai bagian dari rekam medis dan melalui proses persetujuan tindakan medis yang sah, dengan melibatkan diskusi etik rumah sakit bila terdapat dilema kompleks.

Kasus dengan dimensi etik-hukum kompleks, seperti keputusan penghentian dukungan hidup pada ibu dengan kegagalan multiorgan pascakomplikasi obstetri berat, sebaiknya dibawa ke forum diskusi etik rumah sakit yang melibatkan tim paliatif, tim medis primer, bagian hukum rumah sakit, serta perwakilan keluarga, untuk memastikan keputusan diambil secara kolegial, transparan, dan terdokumentasi lengkap sesuai kaidah etik profesi dan ketentuan perundang-undangan yang berlaku.

Dukungan bagi keluarga tidak berhenti pada saat pengambilan keputusan medis, melainkan berlanjut secara aktif selama fase menjelang kematian pasien (dying phase) hingga periode setelah kematian. Selama fase menjelang kematian, tim paliatif berperan memberikan informasi jujur mengenai tanda-tanda yang mungkin muncul, memastikan kenyamanan fisik pasien tetap terjaga melalui manajemen gejala aktif, memfasilitasi kehadiran keluarga dan momen-momen bermakna seperti ritual keagamaan terakhir, serta menyediakan ruang privat yang layak bagi keluarga untuk mendampingi pasien.

Setelah kematian pasien terjadi, tim wajib memastikan proses yang bermartabat termasuk perawatan jenazah sesuai keyakinan keluarga, kejelasan prosedur administratif yang tidak membebani keluarga yang sedang berduka, serta kesempatan bagi keluarga untuk mengungkapkan perasaan dan mengajukan pertanyaan mengenai perjalanan penyakit dan perawatan yang telah diberikan. Pertemuan evaluasi singkat dengan keluarga beberapa waktu setelah kematian, dikenal sebagai bereavement follow-up, dapat membantu mengidentifikasi keluarga yang berisiko mengalami duka cita berkepanjangan (prolonged grief) dan memerlukan rujukan dukungan psikologis lebih lanjut.

Seorang perempuan berusia 45 tahun dengan kanker ovarium stadium IV yang telah menjalani tiga lini kemoterapi mengalami perburukan progresif dengan asites masif dan obstruksi usus refrakter. Bersama tim paliatif, pasien dan suaminya melakukan diskusi advance care planning yang menghasilkan kesepakatan untuk fokus pada kenyamanan (comfort care) tanpa intervensi resusitasi agresif, dengan preferensi dirawat di rumah didampingi keluarga besar. Keputusan ini didokumentasikan lengkap, dikomunikasikan kepada seluruh anggota tim, dan ditinjau ulang setiap kunjungan. Pasien meninggal dengan tenang di rumah dikelilingi keluarga, dan tim paliatif melakukan kunjungan bereavement follow-up kepada suami dan anak-anaknya enam minggu kemudian.

Shared decision-making menempatkan pasien sebagai pusat keputusan selama masih kompeten, dengan keluarga sebagai mitra pendukung.

Advance care planning idealnya dimulai sedini mungkin, bukan ditunda hingga kondisi kritis.

Dokumentasi advance care planning mencakup wakil pengambil keputusan, preferensi intensitas intervensi, dan lokasi perawatan.

Kerangka hukum Indonesia belum mengatur advance directive formal setara negara lain; keputusan tetap mengacu pada persetujuan tindakan medis dan prinsip kolegial.

Kasus dengan dilema etik-hukum kompleks sebaiknya dibawa ke forum diskusi etik rumah sakit.

Dukungan keluarga berlanjut aktif hingga fase setelah kematian, termasuk bereavement follow-up.

Prolonged grief pada keluarga perlu diidentifikasi dini dan dirujuk untuk dukungan psikologis lanjutan.

1. World Health Organization. Palliative Care. Fact Sheet. Geneva: WHO; 2020. Tersedia di: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

2. Berek JS, Berek DL, editors. Berek & Novak's Gynecology. 17th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2023.

3. American College of Obstetricians and Gynecologists. Perinatal Palliative Care. ACOG Committee Opinion No. 786. Obstet Gynecol. 2019;134(3):e84-e89.

4. Republik Indonesia. Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan. Lembaran Negara Republik Indonesia Tahun 2023 Nomor 105.

5. Konsil Kesehatan Indonesia. Keputusan Ketua Konsil Kesehatan Indonesia Nomor HK.01.02/KKI/1318/2026 tentang Standar Kompetensi Dokter Spesialis dan Subspesialis Bidang Obstetri dan Ginekologi. Jakarta: Konsil Kesehatan Indonesia; 2026.

6. Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ, et al. Defining advance care planning for adults: a consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53(5):821-832.

5.1 Prinsip Pengambilan Keputusan Bersama Keluarga

Pengambilan keputusan pada fase akhir kehidupan merupakan salah satu tugas paling menuntut kepekaan etik dalam perawatan paliatif Obstetri-Ginekologi. Prinsip shared decision-making atau pengambilan keputusan bersama menempatkan pasien, apabila masih memiliki kapasitas mengambil keputusan, sebagai pusat proses, dengan keluarga berperan sebagai mitra pendukung, bukan pengganti kehendak pasien selama pasien masih kompeten. Dokter berperan menyediakan informasi medis yang jujur dan dapat dipahami mengenai prognosis, pilihan terapi, serta konsekuensi masing-masing pilihan, tanpa memaksakan preferensi pribadi dokter.

Pada konteks budaya Indonesia yang umumnya bersifat kolektivistik, keluarga besar sering memiliki peran signifikan dalam pengambilan keputusan, bahkan pada sebagian komunitas keputusan medis penting disampaikan terlebih dahulu kepada kepala keluarga sebelum kepada pasien sendiri. Tim paliatif perlu memahami dinamika budaya ini tanpa mengorbankan hak otonomi pasien, melalui pendekatan yang menghormati struktur keluarga sekaligus tetap memastikan pasien mendapat informasi dan kesempatan menyampaikan preferensinya, kecuali terdapat alasan klinis yang kuat dan didiskusikan secara terbuka mengenai keterbatasan kapasitas pengambilan keputusan pasien.

5.2 Advance Care Planning: Konsep dan Dokumentasi Sistematis

Advance care planning adalah proses komunikasi berkelanjutan antara pasien, keluarga, dan tim perawatan mengenai nilai, preferensi, dan tujuan perawatan pasien di masa depan, termasuk pada situasi ketika pasien mungkin tidak lagi mampu menyampaikan kehendaknya sendiri. Proses ini idealnya dimulai sedini mungkin setelah diagnosis penyakit berat ditegakkan, bukan ditunda hingga kondisi kritis, agar pasien memiliki cukup waktu dan ketenangan untuk merefleksikan nilai-nilai dan preferensinya.

Dokumentasi advance care planning yang sistematis mencakup beberapa komponen: identifikasi wakil pengambil keputusan (surrogate decision maker) yang dipercaya pasien apabila pasien kehilangan kapasitas, preferensi mengenai intensitas intervensi medis termasuk resusitasi kardiopulmoner, ventilasi mekanik, dan perawatan intensif, preferensi lokasi perawatan pada fase akhir (rumah sakit, hospice, atau rumah), serta nilai dan prioritas personal yang perlu dipertimbangkan tim dalam pengambilan keputusan klinis. Dokumen ini wajib disimpan dalam rekam medis, ditinjau ulang secara berkala terutama saat terjadi perubahan kondisi klinis signifikan, dan dikomunikasikan kepada seluruh anggota tim yang terlibat dalam perawatan pasien.

1 Inisiasi percakapan advance care planning sedini mungkin setelah diagnosis berat ditegakkan ↓ 2 Eksplorasi nilai, harapan, dan ketakutan pasien secara nondirektif ↓ 3 Diskusi pilihan intensitas intervensi medis dan preferensi lokasi perawatan ↓ 4 Identifikasi dan pendokumentasian wakil pengambil keputusan ↓ 5 Dokumentasi formal dalam rekam medis dan komunikasi ke seluruh tim ↓ 6 Peninjauan ulang berkala, terutama saat kondisi klinis berubah

5.3 Pertimbangan Etik dan Hukum di Indonesia

Perawatan akhir kehidupan di Indonesia berlangsung dalam kerangka hukum dan etik yang khas, memerlukan pemahaman mendalam dari setiap subspesialis Obstetri Ginekologi Sosial. Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan dan peraturan pelaksanaannya menjadi rujukan utama bagi praktik klinis di Indonesia, sementara standar internasional seperti pedoman World Health Organization dan American College of Obstetricians and Gynecologists memberikan kerangka etik dan klinis yang lebih luas. Ketika kedua kerangka ini memiliki perbedaan penekanan, dokter wajib menuliskan dan mempertimbangkan kedua sisi secara eksplisit, dengan tetap memprioritaskan kepatuhan terhadap ketentuan hukum yang berlaku di Indonesia.

Standar Internasional (WHO/ACOG/FIGO):

Sejumlah pedoman internasional mengakui konsep withholding/withdrawing life-sustaining treatment atas dasar futilitas medis dan preferensi pasien yang terdokumentasi melalui advance directive formal.

Beberapa yurisdiksi mengenal instrumen hukum khusus seperti living will atau durable power of attorney for health care yang mengikat secara hukum.

Penekanan kuat pada otonomi individu pasien dalam pengambilan keputusan medis pada fase akhir kehidupan.

Konteks dan Batasan Hukum di Indonesia:

Kerangka hukum Indonesia belum memiliki pengaturan spesifik dan mengikat secara nasional mengenai advance directive formal setara living will; keputusan tetap mengacu pada persetujuan tindakan medis yang berlaku dan prinsip kolegial tim medis bersama keluarga.

Nilai kolektivistik keluarga besar tetap relevan secara sosial-budaya dan perlu diakomodasi dalam proses komunikasi, tanpa mengabaikan hak pasien untuk didengar dan diinformasikan.

Setiap keputusan terkait intensitas intervensi medis pada fase akhir kehidupan wajib didokumentasikan lengkap sebagai bagian dari rekam medis dan melalui proses persetujuan tindakan medis yang sah, dengan melibatkan diskusi etik rumah sakit bila terdapat dilema kompleks.

Kasus dengan dimensi etik-hukum kompleks, seperti keputusan penghentian dukungan hidup pada ibu dengan kegagalan multiorgan pascakomplikasi obstetri berat, sebaiknya dibawa ke forum diskusi etik rumah sakit yang melibatkan tim paliatif, tim medis primer, bagian hukum rumah sakit, serta perwakilan keluarga, untuk memastikan keputusan diambil secara kolegial, transparan, dan terdokumentasi lengkap sesuai kaidah etik profesi dan ketentuan perundang-undangan yang berlaku.

5.4 Dukungan Keluarga Menjelang dan Setelah Kematian Pasien